Дівчинка народилася з цієї надзвичайно рідкісною генетичною патологією - синдром котячого крику. Лікарі кажуть, що хвороба дуже легко розпізнати у новонародженої дитини з специфічним плачем. А от жити з нею надзвичайно важко, щоб навчитися повзати, ходити і навіть є - для таких дітей потрібні неймовірні зусилля.
Крихітний животик під час вагітності і аж до пологів – це єдине, що насторожувало молоду маму. Буде дівчинка Дюймовочка, лікарі заспокоювали. Настя народилася дійсно маленькою – 2 кг. Дивним був лише її плач. Медики в райцентрі такого ще не бачили, відправили маму з малюком до генетиків в Чернігів, там і діагностували синдром Лежена або котячого крику. Ключовий симптом – специфічний плач у таких дітей, це із-за втрати частини хромосоми.
Колоколуша тетяна, мама Насті:
«У таких дітей низько посаджені вуха і у них є ікла. Вони як нормальні діти не жують, а як коти ковтають – їм треба все перетерти».
Зараз Насті 3,5 року. Тільки завдяки неймовірним зусиллям мами вона почала повзати, долати перешкоди і, справжня перемога, грати.
Вони з Настею ще жодного разу не були в реабілітаційному центрі. Тетяна постійно шукає фахівців, які розбираються в реабілітації дітей з синдромом Лежена. Жінка впевнена, разом вони точно поставлять дівчинку на ноги і дадуть надію іншим діткам.
Колоколуша тетяна:
«Дзвонила і подавала документи в Трускавець. Сказали, що ми їм підходимо, вони нас беруть і дають доступ до кухні. Але ціна... 25 тисяч гривень за один курс. Грошей у мене таких немає».
Після пологів Тетяна так і не змогла повернутися на роботу. Від Насті не відходить, вона може собі нашкодити, тому про підробці тільки мріє, як і про те, щоб вперше вийти з 4-х стін і поборотися за даний дитинство для Насті.
Реквізити для допомоги:
Картка Приватбанку: 4149 4978 2729 7542.
Одержувач: Богданова Ніна Іванівна (бабуся Насті).
Телефон мами: +38(093) 088-92-57 Колоколуша Тетяна
Сюжет телеканалу «ТСН»
За матеріалами: www.gorod.cn.ua
