Девочка родилась с этой чрезвычайно редкой генетической патологией - синдром кошачьего крика. Врачи говорят, что болезнь очень легко распознать у новорожденного ребенка по специфическим плачем. А вот жить с ней чрезвычайно трудно, чтобы научиться ползать, ходить и даже есть - для таких детей нужны невероятные усилия.
Крошечный животик во время беременности и вплоть до родов – это единственное, что настораживало молодую маму. Будет девочка Дюймовочка, успокаивали врачи. Настя родилась действительно маленькой – 2 кг. Странным был лишь ее плач. Медики в райцентре такого еще не видели, отправили маму с малышом до генетиков в Чернигов, там и диагностировали синдром Лежена или кошачьего крика. Ключевой симптом – специфический плач у таких детей, это из-за потери части хромосомы.
Татьяна Колоколуша, мама Насти:
«У таких детей посажены низко уши и в них есть клыки. Они как нормальные дети не жуют, а как коты глотают – им надо все перетереть».
Сейчас Насте 3,5 года. Только благодаря невероятным усилиям мамы она начала ползать, преодолевать препятствия и, настоящая победа, играть.
Они с Настей еще ни разу не были в реабилитационном центре. Татьяна постоянно ищет специалистов, которые разбираются в реабилитации детей с синдромом Лежена. Женщина уверена, вместе они точно поставят девочку на ноги и дадут надежду другим деткам.
Татьяна Колоколуша:
«Звонила и подавала документы в Трускавец. Сказали, что мы им подходим, они нас берут и дают доступ к кухне. Но цена... 25 тысяч гривен за один курс. Денег у меня таких нет».
После родов Татьяна так и не смогла вернуться на работу. От Насти не отходит, она может себе навредить, поэтому о подработке только мечтает, как и о том, чтобы впервые выйти из 4-х стен и побороться за настоящее детство для Насти.
Реквизиты для помощи:
Карта Приватбанка: 4149 4978 2729 7542.
Получатель: Богданова Нина Ивановна (бабушка Насти).
Телефон мамы: +38(093) 088-92-57 Татьяна Колоколуша
Сюжет телеканала «ТСН»
По материалам: www.gorod.cn.ua
